2021年6月的一天清晨，湖南邵阳，一名年轻的母亲一手牵着一个孩子走在上学的路上。
心急之下，家人带孩子到医院检查，检查结果如晴天霹雳，医院确诊孩子染色体异常，为唐氏综合征患儿。为此，家人多次找医院协调未果。
9月2日，院方回应，医院认为整个医疗过程、流程合规合法，患者未按照医院的要求和建议检查，患者对此事知情，一切后果自负。
01
投诉：
二胎想凑个“好”字，
试管婴儿生下唐氏女宝宝
刘丰是株洲人，因为夫妻身体原因一直无法正常怀孕。十年前曾做过一次试管婴儿，顺利产下一名健康女儿。随着二孩政策的放开，夫妻两人想着再要给孩子，组建一个儿女成双的家庭。
“头胎试管是个女孩，二胎想凑个好字。”刘丰说，2018年9月，夫妻两人在长沙生殖医学医院做了试管婴儿手术。为了确保胎儿健康，刘丰特意通过熟人找医院打招呼，想生个男孩，并在移植手术前后按照院方叮嘱，“吃最好的药，选最好的医生。”
今年6月份，刘丰妻子顺利生下一名女婴，孩子满月后，刘丰发现与其他孩子相比，自家女儿皮肤比较黄、发育迟缓，“别的孩子饿了尿了都会哭，我家女儿几乎不会哭。”
这让刘丰很担忧，今年7月，刘丰带着孩子去医院检查，孩子被确诊为染色体异常。
9月2日，在刘丰提供的一份长沙金域医学检验所出具的报告单中，孩子染色体核型结果为：47，XX，+21，符合唐氏综合征核型。
02
质疑：
医院承诺生男孩？院方否认
成都供卵优质
“当时承诺生男孩我们才选择这里。”刘丰坦言，当时为了能生男孩，他们特意找各种关系找医院打招呼，得到对方允诺后才选择长沙生殖医学医院做试管婴儿。
在随后的聊天中，家属称“费用不是问题，主要是辛苦记得打招呼关照下做个男孩。”对方回应，“您放心，我们已经知道了。”
对于此事，长沙生殖医学医院相关负责人予以否认，“不能控制男女，医院没有说。”
刘丰表示，这家医院曾因涉嫌非法提供“性别选择”被媒体曝光，2016年媒体曾报道，长沙生殖医学医院打着“长沙首家市级试管婴儿医院”的称号，暗地里大肆宣传，“可以保证百分之八九十的几率生男孩。”
03
回应：
院方尽到告知义务，
孕妇自愿放弃羊水产前诊断
针对此事，9月2日，长沙生殖医学医院出具了一份情况说明，在这份情况说明中，医院认为整个医疗过程、流程合规合法。医院多次提醒要求做相关检查，患者未按照医院的要求和建议检查，患者对此事知情，一切后果自负。院方认为，患者提出的要求不合情不合理，无法满足患者要求。
该院一名张姓负责人表示，患者家属没有按时做相关孕检，做产检的医院多次提示唐氏筛查高风险，但家属放弃了“羊水产前诊断”，并且签字承诺一切后果自负。
“我们采用的第二代试管婴儿技术，无法筛查出缺陷。”张姓负责人坦言，出现这种情况的概率很低，据他所知，医院还未发生过类似事件。目前，医院没有做第三代试管婴儿技术的资质，不是每个人都适合用第三代技术，需要符合具体的指征要求，“医院尽到了告知义务。”
至于优选的问题，该负责人表示，优中选优是从细胞的形态上看，并非是从染色体上去辨别，选择形态上发育的好的，肉眼看上去饱满的。
针对这一说法，刘丰表示，当时医生称会挑选最好的的精子、卵子。为了确保胎儿健康，他们选择用最好的药、最好的医生，结果出来却是这样的，“整个费用花了7.6万，我们只想要个健康的孩子。”
走到学校门口，其中一个小孩跟妈妈和弟弟挥手道别后，转身就要进校园。
突然，弟弟挣脱了妈妈的手，嚷嚷着要和哥哥一起上学。
“妈妈，学？哥哥的幼儿园好漂亮，我想跟着哥哥去，我不想打针。”
小小的孩子含着眼泪，用渴望的眼神望着妈妈，可妈妈只能强忍住泪水，拉着小朋友离开。
这家人究竟发生了什么，弟弟为何不能像哥哥一样上学呢？
这位母亲叫做毛钱容，不能上学的弟弟叫罗裕才（随父姓），哥哥叫毛裕元，是一对双胞胎兄弟。
送完哥哥以后，毛钱容还要带着弟弟赶车，。
可小裕却一直抓着门口的栏杆，哭着问妈，他不想去医院，他想和哥哥一样去幼儿园上学。
小裕才不过是上幼儿园的年纪，人生刚刚开始，怎么就会患上如此重病？
这一切还要从妈妈毛钱容的婚姻说起。
2013年，毛钱容结婚了。丈夫是经人介绍认识的，没有自由恋爱，没有一见钟情，双方都觉得性格合得来，两人就这样走到了一起。
婚后二人自然是希望有个孩子，让这个小家庭更加热闹，可是整整一年过去了，却没有一点动静，这让小夫妻都着了急。
两口子一起去了医院检查，检查发现是因为两人的身体原因导致无法自然受孕。
这个消息像一盆冷水泼到了这对小夫妻身上，对他们来说，孩子不是锦上添花而是家庭组成里非常重要的一部分，有了孩子生活才会有盼头，奋斗才会有意义。
夫妻俩不愿意放弃，四处咨询，想要寻找能够孕育自己孩子的办法，最终了解到了试管婴儿。就这样，他们选择通过人工受孕的方式来得到属于自己的孩子。
不得不说，医疗科技的进步，不仅推动着人类的发展，让世界有了更多可能，也让毛钱容这样的家庭能够拥有自己的孩子。
从2014年到2016，他们夫妻两前前后后进行了四次胚胎孕育。
在小镇上，无论是什么消息，都会传得很快，邻居们的风言风语没少进他们耳朵。
事实上，也有一些长辈和亲戚朋友劝阻他们，毕竟二人的家庭条件也算不上特别好，如果真的一直为了生孩子而花钱，也不太合算。
家里人劝夫妻俩干脆收养一个孩子，好好照顾，也没什么区别。但是毛钱容和丈夫不顾这些劝阻，坚持要生孩子。
妻十几万元，不过好在结果圆满——2016年7月，毛钱容成功受孕，他们即将迎来自己的小宝贝。
来之不易的小生命让毛钱容相比其他准妈妈更加小心谨慎，她辞掉工作专心待产，由于担心前几个月会有什么意外，她还专门在医院附近租了一间房。
等到怀孕两个多月以后，毛钱容的状况逐渐稳定，经医院检查确认胎儿的健康没有问题，毛钱容才安心地回到自己的老家湖南邵阳，在家中养胎。
2017年2月22，怀孕七个多月的毛钱容忽然感觉到肚子剧痛，毛钱容不愿意有任何意外，便立即前往城步县人民医院检查，结果被告知有早产的可能性，只能住在医院里观察，。
果然第二天早上，毛钱容就生下了一对双胞胎儿子。
因为两，而且还是双生儿，所以也比正常出生的小孩体重轻很多。
小小的生命温暖而脆弱，看着刚出生的孩子，毛钱容和丈夫不禁都流下眼泪，一路走来有多不容易，只有他们自己知道。
所幸，两个孩子平安降生了。
为了这两个孩子的到来，毛钱容夫妇不仅付，心理和身体上也饱受折磨，尤其是毛钱容，孕期反应让她的精神高度紧绷，就算出生了也担惊受怕，生怕孩子有什么意外。
为了让孩子铭记妻子的不易，丈夫与妻子商议决定让哥哥和妈妈姓毛，叫毛裕元，而弟弟就跟爸爸姓罗，取名罗裕才。
看着这两个嗷嗷待哺的小生命，整个家庭充满了生机，毛钱容觉得自己之前受过的苦都是值得的，孩子的出生也堵住了那些邻居的嘴。
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虽然怀孕以后，毛钱容就辞掉了之前在村委会的工作，专心待产，家中仅靠丈夫在工地干活维持生活，为了做试管借了不少钱，但毛钱容依然十分乐观。毕竟如今家庭幸福美满，毛钱容觉得未来有了希望。
毕竟自己和丈夫也年轻，也有了孩子，等孩子长大能上学了，自己也能抽空工作补贴家用，在一家子的努力下还清试管和生孩子欠下的钱，。
虽然赚的钱不多，但只要一家子在一起，劲往一处使，一定能够把家经营的红红火火，。
毛钱容对未来充满了期待，未知的磨难却像一颗突如其来的小行星，冲入这个家庭。
2020年10月，毛裕元和罗裕才已经三岁了，正是活泼好动的年纪，可弟弟罗裕才突然开始发烧，走路也跌跌撞撞的，提不起力气，还经常哭着说肚子疼。
毛钱容非常心疼，生怕孩子出什么意外，担心县城的医院医疗条件不好，就带着罗。
在医院里经过一系列精密的检查，结果却让毛钱容“心跳骤停”。
医生说罗裕才可能患了恶性肿瘤或者白血病，提议让毛钱容去省城的大医院复查再确定一下。
毛钱容如同五雷轰顶，久久不愿相信——自己的孩子才3岁，“白血病”、“肿瘤”这样和死亡挂钩的可怕字眼，怎么会跟着孩子联系在一起？
她不相信命运会对她这么残酷，但她孩。
于是在2020年10月28沙检查，在长沙先后去了好几家大医院都无法确诊，最后在湖南省人民医院才查了出来。
医生检查后告诉毛钱容，罗裕才确诊了神经母细胞瘤（IV期高危）。
这种疾病很罕见，而且罗裕才的病情也相当复杂，肿瘤已经开始转移，骨髓、颅骨、腰椎、胸椎、盆骨等地方都有，因此孩子才会走路没力气，肚子疼，发烧。
而这种复杂的病情发展情况也导致罗裕才目前无法开展放疗和手术，只能先进行一些常规的化疗，再使用一种名叫GD2的靶向药，最大可能的清理罗裕才目前体内残留的癌细胞。
化疗第一阶段需要进行十四个疗程，对于这个四口之家来说已经是一笔巨大的开销了，GD2是一种进口的抗肿瘤靶向药，价格更加昂贵。
疾病对孩子的折磨，和孩子的救命钱成了摆在这个家庭面前血淋淋的现实。
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神经母细胞瘤又被称为“儿童肿瘤之王”，它的恶性程度高，疾病发展迅猛，治疗难度大，而且绝大多，因为神经母细胞瘤早期不痛不痒，没有任何症状。
绝大多数都是爸爸妈妈发现孩子肚子上有肿块，还有转移到哪里就导致哪里出现相应的症状——转移到血液会导致贫血，转移到腿就会腿疼，转移到眼睛就会导致失明或者淤青，而转移到脊髓则有可能导致宝宝瘫痪。
恶性肿瘤其实离孩子并不是很远，而神经母细胞瘤又占其中的8%-10%。
但这种常发现在儿童身上的恶性肿瘤并非不能治愈，按个体差异、恶性程度、早晚期分期不同情况，治愈的情况也是不一样的。
就神经母细胞瘤来说，如果是一期、二期、三期的病例，治愈率可以达到百分之八十以上，如果到了四期高危的情况，生存率可能就仅有百分之二十左右。
罗裕才目前的已经是四期高危型了，毛钱容不敢相信这个残酷的事实，自己辛辛苦苦才生下来的孩子，投注了自己和丈夫全部的心血，眼看着长大了，怎么会患上这么严重的疾病呢？
她觉得老天对她不公，自己怀孕就比别人困难，好不容易生下孩子，如今却又遇上这种可怕的疾病。
是啊，毛钱容自从踏上试管婴儿这条路后，先后做了4次，好不容易实现了自己和丈夫的心愿，却没想到3年之后整个家庭会因此陷入绝望。
她也想过，自己是不是不应该生孩子，可是一次次思考的结果，最终都是她太想要孩子了，哪怕为此付出一切，她也心甘情愿。
恶性肿瘤像一个没有感情的杀手，在罗裕才的体内肆虐，这也，。
病在儿身，痛在娘心，毛钱容更是感觉到了疾病的残酷和无情，但她是母亲，是孩子的保护伞，她不能被打倒，只能擦干泪水，强忍悲伤带着小裕才走上漫漫求医路。
住院治病需要大量的金钱，丈夫只能更加拼命地工作，而毛钱容只能自己一个人在医院陪着小儿子治疗。
医院的每个角落都能看见毛钱容跑上跑下奔波的身影，她还要强装乐观，哄着小裕才，希望他能听话接受治疗。
由于毛钱容夫妇都不在家，所以哥哥毛裕元只能交给他的姑姑帮忙照顾，孩子毕竟还小，毛钱容虽然身在医院，却也心系家里的小裕元，希望另一个孩子能健健康康的。
仅靠夫妻二人的收入，完全没办法承担起儿子的治疗费用，毛钱容只能拉下脸向自己的亲戚借钱。
谁也不愿意看到几岁的小孩遭受疾病的折磨，于是毛钱容的几位姐姐东拼西凑地借给了毛钱容二十万，这些钱也是她们的家庭节衣缩食，从牙缝里省下来的。借到这些钱，小孩子好歹是有钱继续治疗了。
自罗裕才患病以来，毛钱容的情绪一直像坐过山车一样跌宕起伏，精神也高度紧绷，缺钱、借钱的窘迫和压力更是让她喘不过气。
但母亲是伟大的，她是孩子生活中的巨人，就算天塌下来也会用自己的肩膀抵住，撑起自己孩子头上那片小小的天空。
她知道自己绝对不能自暴自弃，更不能情绪崩溃，只能坚强熬过去，才能看到孩子健健康康地长大成才。
虽然疾病导致罗裕才没法像哥哥一样去学校上学，但兄弟俩的感情却没有被短暂的分别所影响。
，两个小脑袋经常凑在一起说说笑笑，像在妈妈肚子里那样依偎着。
哥哥会跟弟弟讲述幼儿园的生活，弟弟也会告诉哥哥自己在医院里看见了什么。
多么和谐美满的一家，如果没有疾病的折磨就更好了，裕才也能像哥哥一样上学，结交新朋友——想到这些，毛钱容又背过孩子偷偷抹眼泪。
更令她难过的是，她看着小裕才无忧无虑的笑脸，以为孩子不知道自己的病有多严重，可无意中看到的一幕却深深地刺痛了毛钱容的心。
她听到弟弟在一本正经地对哥哥讲，自己在医院看到一个小朋友被医生装到了袋子里，小朋友的家人都在哭。
“妈妈说那是小朋友去了很远的地方，再也不会回来了。”
说完这些，罗裕才拉着哥哥的手很严肃地告诉哥哥，自己去医院不要让哥哥跟着，因为去了就回不来了，见不到爸爸妈妈了。
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看到儿子小小的年纪说出这样的话，毛钱容感到惭愧又痛苦。
确诊，罗裕才经历了十一个疗程的治疗，花光了东拼西凑的二十万，目前治疗疾病的唯一办法是继续使用GD2靶向药。
为了消除癌细胞最少还得要用这种药五个疗程，需要近百万的医疗费，对于毛钱容的家庭来说无异于是一笔巨款。
万幸，罗裕才一家的故事经过媒体报道得到了社会的广泛关注，如今已经募得了足够的治疗金。我们相信，可爱的罗裕才小朋友终有一天会好起来，成功战胜病魔，和哥哥一起上学。
衷心祝愿这个不幸且苦难的家庭，能够迎来自己的幸福。
潇湘晨报
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